Väntan är jobbigast.
Har nu väntat sen i måndags att min läkare ska höra av sig, men det har han inte gjort.
Det är så att jag håller på att behandlats för en inflamation i tarmen ( troligen ulcerös colit, men kan även vara chrons) och nu är det så att jag har börjat må sämre sen jag trappade ner på kortisonet. Och vill därför prata med min läkare för att få nån ny medicin eller dylikt.
Skolan börjar på tisdag, blir sista året på gymnasiet för mig och jag vill inte börja med att halka efter.
Så jag hoppas verkligen att han hör av sig imorgon.
Jag har även fått en tid för magnetröntgen, för att se om det är ulcerös colit eller chrons jag har. Det skulle ta 4 veckor för mig att få den tiden, men det har tagit snart 3 månader.
Hoppas alla mår bättre än vad jag gör just nu.
( och tveka inte att fråga saker, jag vill mer än gärna hjälpa till)
/ L
Det är så att jag håller på att behandlats för en inflamation i tarmen ( troligen ulcerös colit, men kan även vara chrons) och nu är det så att jag har börjat må sämre sen jag trappade ner på kortisonet. Och vill därför prata med min läkare för att få nån ny medicin eller dylikt.
Skolan börjar på tisdag, blir sista året på gymnasiet för mig och jag vill inte börja med att halka efter.
Så jag hoppas verkligen att han hör av sig imorgon.
Jag har även fått en tid för magnetröntgen, för att se om det är ulcerös colit eller chrons jag har. Det skulle ta 4 veckor för mig att få den tiden, men det har tagit snart 3 månader.
Hoppas alla mår bättre än vad jag gör just nu.
( och tveka inte att fråga saker, jag vill mer än gärna hjälpa till)
/ L
Välkommen till min nya blogg.
(Jag gjorde ett tappert försök att göra en blogg tidigare, men nåt vart fel så nu börjar jag om.
Den tidigare hette Mitokondriellsjukdom.blogg.se.
Hej, jag är en 17 årig tjej som har levt med en mitokondriell sjukdom i hela mitt liv. Har än inte fått någon riktigt diagnos , men doktorerna har kommit fram till att min sjukdom ligger inom dom de mitokondriella problemen.
Jag har genom mitt liv varit medveten om att jag har varit annorlunda och att det inte finns någon diagnos, jag har fått hört ordet mitokondriell många gånger men eftersom jag knappt kunnat uttala det så har jag inte brytt mig så väldans mycket om det. Det är först nu på senare år som jag har förstått vikten i min sjukdom och vad den innebär. Därför har jag börjat läst på lite mer om allt det här, och mycket av det jag läst har fått mig att förstå vad det innebär att vara en sån som jag.
Jag har även hittat föräldrasidor och dylikt och läst oroliga föräldrars frågor och funderingar kring vad som håller på att hända med deras barn. Då kände jag att jag ville hjälpa , jag ville svara på allas frågor så gått jag kunde. Därför har jag skapat den här bloggen. Jag vet inte om nån kommer hitta till den, men om det är nån orolig förälder som hittar hit så tveka inte att fråga. Jag vill gärna hjälpa till och svarar på det jag kan. Eftersom det finns så mycket inom det mitokondriella som kan vara fel så är det inte säkert att jag har varit med om det just ert barn går igenom, men har jag det så delar jag gärna med mig av mina erfarenheter.
Den tidigare hette Mitokondriellsjukdom.blogg.se.
Men bry er inte om den utan det är den här bloggen som gäller. jag hann bara skriva ett inlägg i den bloggen så jag kopierade över det hit.)
Hej, jag är en 17 årig tjej som har levt med en mitokondriell sjukdom i hela mitt liv. Har än inte fått någon riktigt diagnos , men doktorerna har kommit fram till att min sjukdom ligger inom dom de mitokondriella problemen.
Jag har genom mitt liv varit medveten om att jag har varit annorlunda och att det inte finns någon diagnos, jag har fått hört ordet mitokondriell många gånger men eftersom jag knappt kunnat uttala det så har jag inte brytt mig så väldans mycket om det. Det är först nu på senare år som jag har förstått vikten i min sjukdom och vad den innebär. Därför har jag börjat läst på lite mer om allt det här, och mycket av det jag läst har fått mig att förstå vad det innebär att vara en sån som jag.
Jag har även hittat föräldrasidor och dylikt och läst oroliga föräldrars frågor och funderingar kring vad som håller på att hända med deras barn. Då kände jag att jag ville hjälpa , jag ville svara på allas frågor så gått jag kunde. Därför har jag skapat den här bloggen. Jag vet inte om nån kommer hitta till den, men om det är nån orolig förälder som hittar hit så tveka inte att fråga. Jag vill gärna hjälpa till och svarar på det jag kan. Eftersom det finns så mycket inom det mitokondriella som kan vara fel så är det inte säkert att jag har varit med om det just ert barn går igenom, men har jag det så delar jag gärna med mig av mina erfarenheter.
Jag sondmatas genom en peg i magen på natten, men äter normalt på dagen. Har hörapparater på båda öronen , och har precis fått reda på att jag har Ulcerös colit.
Hoppas att jag kan hjälpa någon
/ L